To je Maša. (Junaki 3. nadstropja - dobrodelna dražba)
Pred kratkim me je kontaktirala soustvarjalka Suzana, ki ima v lasti podjetje Modna princesa. Če sm za dobrodelno dražbo. Za koga? Vedno vprašam. Za junake 3. nadstropja. Brez kančka oklevanja napišem: "Vedno!" in razmišljam... Ne morem opisati zgodb ljudi, ki so preživeli to borbo, ker (kakorkoli empatična že) nihče ne ve kako v resnici je. Ko biješ bitko s to boleznijo. Z največjim nevidnim sovažnikom, kar jih obstaja. In zato, naj vam predstavim nekoga, ki ga resno občudujem. Njo in celo njeno družino. <3
TO JE MAŠA
IN TO JE NJENA ZGODBA
Pa začnimo.. Na koncu osmega razreda sem zbolela, zato sem za dve leti opustila šolanje oziroma imela dnevno zgolj eno individualno uro pouka, kar žal ni bilo dovolj, da bi mi uspelo izdelati deveti razred. Kasneje sem začela obiskovati 2 letni program v Centru za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik (CIRIUS). Potem pa še srednjo šolo, katero sem 2018 odlično končala. Aprila leta 2009 sem začela izgubljati ravnotežje, pisala sem lahko le še z levo roko. V šoli so začeli sumiti, da imam težave z alkoholom in drogami. Ko sem obiskala zdravnico, je ta menila, da imam probleme s ščitnico ter me poslala na ustrezen pregled. Na izvide sem v vedno slabšem stanju čakala mesec dni, na koncu pa se je izkazalo da s ščitnico nimam problemov. Za tem so me poslali v Splošno bolnišnico Slovenj Gradec, kjer so me kar dvakrat testirali za alkohol in drogo, v obeh primerih je bil izvid negativen. Poslali so me k psihologinji, ker so verjeli, da sem se sama odločila, da ne bom več uporabljala desne strani telesa. Ko so tudi sami ugotovili, da je moje stanje resno, so me po tednu dni poslali v UKC Maribor na nadaljnje preiskave. Tam sem opravila preiskavi z magnetno resonanco, a na izvidu niso videli posebnosti, zato so me poslali domov in naslednji dan v šolo. Seveda nisem bila v stanju, da dejansko grem v šolo, preveč sem bila utrujena in odsotna. Istega dne je domov poklicala zdravnica iz slovenjgraške bolnice in naročila moji mami, naj takoj pride v bolnico po slike in me odpelje v UKC Ljubljana. Z mamo sva vso pot do Ljubljane ugibale kaj se z mano pravzaprav dogaja, pozno popoldne sem bila sprejeta pri dr. Bošnjaku (ki me je kasneje operiral), kateri je bil zgrožen nad pomanjkanjem izvidov in dejstvom, da me niso v Ljubljano poslali takoj. Ponovili smo pregled z magnetno resonanco, težkih 20 minut ležanja pri miru, in doktor je takoj opazil tumor v glavi velikosti 5x5 cm. Bila sem brez besed. Ves svet se mi je ustavil. Namestili so mi zunanji port, seveda še nikoli prej nisem slišala za njega, anestezija pa je razlog da se nič ne spomnim vse do desete ure zvečer ko sem se zbudila v bolniški sobi. Slišala sem, da so vse jutranje operacije prestavili in da sem jaz prva na vrsti. Samo jokala sem in upala, da me bodo čim manj obrili. Nisem vedela ali je tumor maligen ali ne in to me je spravljalo ob pamet. Tudi mami in babi, katera je bila skozi celotno zdravljenje aktivna udeleženka moje borbe z rakom, nista to noč zatisnili oči. Zjutraj sta me pred operacijo obiskali in me bodrili. Žal niso pustili, da me v operacijsko sobo spremlja moja plišasta igrača Suzi, ki je vedno na moji postelji. V operacijski sobi so mi nadeli masko in kar naenkrat me je zmanjkalo.
Operacija je trajala 7 ur in ob koncu je zdravnik povedal mami, da smo lahko srečni, ker je bil tumor lep. Si predstavljate lep tumor? V intenzivni sobi sem se zbudila odsotna, nisem mogla premikat desne strani, težko sem govorila. Zato sem raje spet zaspala. Na dan sem lahko imela obiske samo 45 minut, a bilo je veliko lažje, ker sta bili mami in babi ob meni, čeravno ne za dolgo. Po šestih dneh so me prestavili na oddelek in v nekaj dneh sem začela s fizioterapijo. Kasneje so me prestavili na Hemato-onkološki oddelek Pediatrične klinike. Povedali so mi, da je pred mano 33 obsevanj in 7 ciklusov kemoterapij, vsak teden en ciklus. Vsak dan sem imela obsevanja, vsak ponedeljek sem prejela kemoterapijo. Pri obsevanju ležiš na mizi, namestijo te v pravilen položaj, nataknejo ti masko in narišejo črte okoli predela, ki bo obsevan. Za pet minut obsevanja sem se vsak dan vozila iz Mežice v Ljubljano. Po dvanajstem obsevanju so mi začeli izpadat lasje. Groza. Iz dneva v dan sem v ogledalu preverjala koliko las mi je še ostalo. Vsakič, ko sem se prijela za glavo, mi je v roki ostal šop las. Dolgo je trajalo, da sem se sprijaznila z izgubo las in sprejela dejstvo, da bodo tako ali tako spet zrastli. Izguba las je šokantna, še posebej za punco. Seveda pa to še ni bilo vse. Po zaključku obsevanj mi je zdravnik povedal, da me čaka še 8 ciklov vzdrževalne terapije, kar naj bi se zvrstilo v enem letu. V tistem trenutku sem mislila, da bom kar umrla. Eno leto kemoterapij na vsakih šest tednov! Ccnu, Cisplatin, Vinkristin.. Vsakič so me za potrebe kemoterapije zbadali v žilo, dokler ni »moja« medicinska sestra zahtevala, da mi vstavijo notranji port, ker so bile žile že prešibke. Pri vzdrževalni kemoterapiji se spremeni vse – vonj, okus, nimaš apetita, kar naprej bruhaš..
Ker sem vso hrano izbruhala sem po pol leta dobila nosno sondo, skozi katero je šlo vse, kar bi načeloma šlo v usta (pijača, hrana, zdravila..). Nenormalno sem hujšala, ko je prišla dietičarka sem imela točno 32 kilogramov. Ko sem že drugič izbruhala nosno sondo, je zdravnik predlagal operacijo, kjer bi mi vstavili trebušno sondo. Strinjala sem se. 10. februarja 2010 so mi vstavili trebušno sondo, ki mi je malo pomagala pri pridobivanju teže, ampak na žalost ne dovolj. Konstantno sem bruhala, tudi predpisane napitke, ki mi jih je predpisala dietičarka. Čez čas sem dobila svoj jedilnik, tako da mi je mami pasirala vse obroke in me hranila s pomočjo sonde. Bilo je grozno. Danes sem vesela, da je to za mano in da lahko jem karkoli hočem ter se počasi celo redim. Pozabila sem še omenit, da sem po operaciji oz. obsevanjih pristala na invalidskem vozičku. Ampak počasi se pobiram. Ni enostavno, zagotovo ne, ampak prepričana sem, da bom trdno voljo premagala vse ovire. Samo izkušnjo z rakom vidim kot zelo pozitivno, kljub izjemnim fizičnim in psihičnim naporom sem doživela veliko lepih stvari in spoznala veliko dobrih ljudi. Dobro sem se počutila, če sem lahko komu pomagala in kljub vsem mukam, sem vedno ostala optimistična. Zdaj, po bolezni, vidim svet popolnoma drugače kot drugi ljudje, ki niso doživeli take preizkušnje. Rekla bi, da me je bolezen popolnoma spremenila, bolj znam cenit stvari, bolj pomagam drugim, razumem »drugačne« od ostale večine. In še moje sporočilo za vse – če vidite človeka, ki ga pri hoji malo zanaša, še ne pomeni, da je pijan ali pa na drogah. 
***
Maši je bila leta 2009 postavljena diagnoza – meduloblastom, kar je zelo maligen in hitro rastoč tumor možganov, ki najpogosteje prizadene otroke. Vznikne v malih možganih ali v okolici 4. možganskega ventrikla. Maša je danes stara 27 let, Rada se ukvarja s športom.
V nedeljo, 24. 9., bo na facebook profilu Modna princesa potekala dobrodelna dražba cca 37 ustvarjalk. In VES izkupiček bo šel borcem, kot je Maša. Vabljeni.
